Salute e fake news sul web: le 10 regole per scoprirle

1. Il primo codice e imparare a difendersi

Il primo codice

Le iniziative messe in campo prendono spunto da esperienze del passato.
Era infatti il 1995 quando, per arginare la diffusione di contenuti di dubbia origine e ancor più dubbia trasparenza, circa 60 tra i massimi esperti mondiali di telemedicina diedero vita alla Health on the Net Foundation, meglio nota come HON, con il patrocinio del Geneva Department of Employment, Social Affairs and Health svizzero.
Scopo dell’associazione, in seguito diventata consulente ufficiale dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, era fornire un decalogo di regole, che qualunque sito avrebbe potuto liberamente decidere di rispettare.
In particolare, il codice HON prevede: che ci sia un controllo delle fonti da cui si traggono le informazioni (che devono essere sempre rintracciabili e aggiornate), che chi parla sia un medico o una persona che ha una competenza specifica, che sia chiaro che le informazioni online sono di supporto e non devono sostituire il parere del medico.
Inoltre, deve esserci trasparenza in fatto di finanziamenti e di possibili conflitti di interesse, e occorrono garanzie adeguate a protezione della privacy.
I siti che osservano il decalogo, dopo tutti i controlli del caso (ripetuti periodicamente e senza preavviso), ricevono un bollino blu con la sigla della fondazione HON, che certifica l’affidabilità delle informazioni contenute.

Imparare a difendersi

Più di 8.000 siti in 90 Paesi hanno chiesto e ottenuto il bollino, molti dei quali anche in Italia. Ma questo strumento, oggi, appare forse non più al passo con i tempi.
Il codice HON è stato ed è tuttora fondamentale; da lì discendono tutti i provvedimenti e le iniziative nati in seguito.
Oggi però è di fatto impossibile pensare di applicare un unico metodo di convalida a decine di migliaia di siti e app, e per questo ci si muove in modo diverso.
In particolare, le autorità sanitarie e i professionisti della salute hanno capito che l’unica strada per arrivare ad avere consumatori consapevoli, che non cadano nelle trappole della rete, è fornire loro gli strumenti culturali affinché sappiano difendersi da soli, verificando ciò che leggono. Si tratta, insomma, di dare vita a iniziative educazionali.

2. Attacco alle fake news

A lungo il settore dell’educazione sanitaria è stato lasciato alla volontà dei singoli gestori dei siti, ma poi, nel 2018, ci sono state alcune importanti iniziative, nate proprio per battere sul campo le fake news attraverso l’unico antidoto possibile: la verità.

Così, l’Istituto Superiore di Sanità ha dato vita a “ISSalute” (www.issalute.it), un contenitore di notizie, consigli su stili di vita, ambiente e altro, con voci dalla A alla Z che fanno chiarezza su temi molto popolari, ma proprio per questo più a rischio di essere trattati in modo scorretto.

All’Iss ha fatto eco la Federazione degli ordini dei medici (Fnomceo), con il suo “Dottore, ma è vero che” (https:// dottoremaeveroche.it/), che riporta molte risposte a interrogativi di attualità quali, per esempio, il rischio associato ai cellulari, le terapie proposte per alcuni disturbi ortopedici, l’utilità dei probiotici e così via.

L’idea di fondo è rispondere in tempo reale a notizie riportate dai media che suscitano domande nel pubblico, in modo da fornire sempre un chiarimento.

Sulla stessa linea si è mossa l’Associazione italiana di oncologia medica (Aiom), che opera in un ambito che, per la sua delicatezza, è da sempre esposto alle fake news.

Sul sito (www.tumoremaeveroche.it) un’intera sezione è dedicata alle medicine alternative.

3. Medici in prima linea

Non solo. In accordo con l’associazione Unamsi, che riunisce i giornalisti che si occupano di medicina e sanità, il Collegio italiano dei primari oncologi medici ospedalieri (Cipomo) ha stilato un suo decalogo (vedi punto n. 5, sotto) e ha deciso di raccomandarne l’affissione, sotto forma di poster, in tutti i reparti ospedalieri di oncologia.

In questo modo, coloro che hanno a che fare con la malattia hanno immediatamente una prima informazione.

Il decalogo è stato poi adottato da molte altre associazioni scientifiche, come quella dei pediatri e quella di medicina generale, fino a diventare una sorta di manifesto della medicina italiana.

La mobilitazione sembra insomma ormai coinvolgere tutta o quasi la comunità medica, un fatto che non può essere salutato che con soddisfazione.

Ciò che è cambiato, dopo anni di indifferenza, è proprio l’atteggiamento dei medici. Finalmente hanno capito che devono mettersi in gioco.

Se non lo fanno, lasciano campo libero a chi fornisce informazioni per scopi che non hanno nulla a che vedere con la tutela del paziente.

Del resto, i risultati danno ragione a questo approccio. I dati dimostrano che le persone consultano molto volentieri i siti e le pagine social che forniscono contenuti di qualità.

E infatti gli accessi sono superiori alle previsioni e in aumento costante.

4. La salute sul telefonino e il reale coinvolgimento dei pazienti

La salute sul telefonino

Ma anche il mercato delle app si sta evolvendo.
Proprio come è accaduto per i siti, c’è stata pure qui una prima fase che ha portato i consumatori a familiarizzare con l’idea di consultare il cellulare per avere informazioni sulla salute.
Ma poiché le prime app presentavano difetti, il bilancio è stato più che negativo.
Dai grandi marchi fino a quelli più di nicchia, i primi progettisti non si sono preoccupati davvero della salute, ma solo di diffondere i loro prodotti e di battere la concorrenza.
Tuttavia, poiché nessuno ha bisogno di consigli banali (come quello di fare un po’ di attività fisica e mangiare sano), dopo la curiosità iniziale quasi tutti i consumatori hanno abbandonato il mercato, causando anche il fallimento di aziende grandi e piccole.
Da lì è iniziato un ripensamento che sta portando buoni frutti.
Eh sì, perché le aziende, a cominciare da quelle più popolari e globali, hanno compreso che per ottenere una vera penetrazione del mercato dovevano puntare sull’unica strada percorribile: quella della competenza e della qualità.
I produttori hanno iniziato a lavorare con gli specialisti, con i medici, e a ideare applicazioni che ambiscono persino a essere approvate dalle autorità sanitarie quali la Fda, come autentici ausili alla terapia.
Le app stanno insomma passando dall’essere icone sullo schermo, tutto sommato sciocche e poco utili, a veri e propri strumenti di cura. Il balzo è impressionante.

E i pazienti?

Manca tuttavia ancora un tassello, ben evidenziato dai limiti tuttora presenti nelle app: il reale coinvolgimento dei pazienti – o, per meglio dire, delle loro associazioni – nella progettazione.
In base alle risposte di 200 rappresentanti di queste ultime, tra le app più utilizzate ci sono quelle su salute e malattia (62%), quelle che permettono di prenotare esami o ritirare referti (49%) e quelle che aiutano a rispettare le prescrizioni (45); meno usate sono invece quelle che aiutano a monitorare la dieta o i parametri vitali, così come quelle per la valutazione dei sintomi.
Questi e altri dati dimostrano che i pazienti sono poco interessati alle mode e molto di più a ciò che può essere di aiuto, ma non sempre trovano quanto cercano. E questo accade perché non sono stati chiamati a dare un contributo nella progettazione.
Eppure le associazioni sono già avanti sulla strada dell’informazione: il 90% ha un sito, l’82% una pagina Facebook, il 35% un account Twitter e il 34% un canale YouTube.
I produttori non hanno ancora sfruttato questo potenziale, ma c’è da scommettere che appena capiranno il valore anche economico dell’esperienza di un paziente che affronta la sua malattia tutti i giorni, anche questo passo sarà compiuto.

5. Il decalogo antibufala

Le 10 regole da seguire contro le fake news in medicina, secondo l’associazione dei giornalisti scientifici Unamsi e il Collegio italiano dei primari oncologi medici ospedalieri (Cipomo).

1) VERIFICA LA FONTE
Verifica sempre chi è il proprietario del sito, del giornale, del blog, sia esso istituzione, editore, industria, associazione o singolo cittadino. Questo serve per capire chi ha interesse a veicolare quel tipo di informazione.
2) ACCERTATI DELL’AGGIORNAMENTO DEL SITO
La data della pubblicazione è una chiara indicazione dell’attualità di una notizia. Su Internet, infatti, può capitare di leggere informazioni vecchie anche di anni.
3) CURE MEDICHE: EVITA IL FAI DA TE
Nessuna informazione scritta può sostituire la visita del medico.
4) DIFFIDA DELLE PRESCRIZIONI SENZA VISITA
Nessun medico serio farà mai una prescrizione a un malato sconosciuto senza averlo visitato. Diffida quindi dei siti e degli esperti che indicano farmaci e terapie in base alla semplice descrizione dei sintomi.
5) CONTROLLA IL RISPETTO DELLA PRIVACY
Accertati che il proprietario di un sito che gestisce le informazioni sulla salute degli utenti rispetti la normativa sulla privacy.
6) VALUTA CON LA GIUSTA ATTENZIONE BLOG E FORUM
Sono quasi sempre racconti soggettivi e, in quanto tali, non hanno affidabilità scientifica.
7) OCCHIO AI MOTORI DI RICERCA
Il risultato della ricerca non mostra un elenco di siti in ordine di importanza, ma la selezione può dipendere da altri fattori, fra cui, per esempio, i gusti dell’utente. È bene quindi non fermarsi alla prima pagina, ma cercare di incrociare più ricerche e più dati.
8) NON ABBOCCARE ALLA PUBBLICITÀ MASCHERATA
Un sito di qualità deve sempre tenere separata l’informazione indipendente da quella pubblicitaria, che dovrebbe essere palese e dichiarata.
9) ACQUISTA CON CAUTELA FARMACI ONLINE
Acquista farmaci online solo da farmacie autorizzate. I siti devono riportare l’apposito logo identificativo, comune in tutta l’Unione europea.
10) NON CASCARE NELLA PSICOSI DEL COMPLOTTO
Nel web capita spesso di incappare in notizie catastrofiche sull’effetto di vaccini e farmaci. Non perdere mai la capacità di analisi e di critica. E se hai dubbi, chiedi al tuo medico.