La legge sul biotestamento: liberi fino alla fine

1. Il principio dell'autodeterminazione

«Non sono concetti o princìpi nuovi», spiega la professoressa Patrizia Borsellino, presidente del Comitato per l'etica di fine vita e autrice del saggio Bioetica tra “morali” e diritto (Raffaele Cortina editore).

«La legge specifica e puntualizza princìpi già presenti nel nostro ordinamento, a partire dalla Costituzione, passando per importanti documenti sovranazionali ratificati dal nostro Paese, cito tra tutti la Convenzione sui diritti dell'uomo e la biomedicina, fino al codice di deontologia medica, senza dimenticare le decisioni giudiziali.

Tutto questo c’era già ma occorreva un provvedimento più facilmente visibile, che potesse costituire un riferimento chiaro per tutti, per dare criteri molto precisi ai cittadini ma anche agli operatori sanitari.

Ecco perché la necessità di una legge come questa, che fissa nel consenso informato e nelle disposizioni anticipate di trattamento gli strumenti per dare attuazione a diritti già sanciti».

Tutti i riferimenti normativi, a partire dalla Costituzione (articolo 32), concordano sul principio dell'autodeterminazione: ogni persona ha il diritto di compiere in prima persona le scelte sulla propria salute e nulla le può essere imposto, se non per disposizione di legge.

«Ci si riferisce a un limitato numero di trattamenti, per esempio quelli sanitari obbligatori in ambito psichiatrico o i vaccini, cioè casi in cui una limitazione della volontà del soggetto è consentita perché in gioco ci sono la salute pubblica e l'interesse collettivo» puntualizza Borsellino.

Eppure per far valere questo principio è stato in molti casi necessario l’intervento della magistratura. Borsellino cita un esempio per tutti, quello di Piergiorgio Welby:

«Una persona in grado di manifestare la sua volontà, anche se in una situazione gravemente compromessa. A un certo punto ha sottratto il consenso alla prosecuzione del trattamento, ma il medico che ha adempiuto alle volontà del paziente è stato inizialmente rinviato a giudizio per omicidio del consenziente, e poi è stato giustamente assolto. Ma si pensi qual è stata la strada».

2. Il consenso informato

La legge sul biotestamento apre proprio con il richiamo a diritti fondamentali, quali quello alla vita, alla salute e all'autodeterminazione della persona, e stabilisce che «nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata».

Giada Lonati, medico palliativista, direttrice sociosanitaria di Vidas e autrice dell'importante libro L'ultima cosa bella. Dignità e libertà alla fine della vita (Rizzoli), sottolinea un aspetto trascurato dai commentatori della nuova norma:

«È molto significativo che il testo esordisca definendo il consenso informato come punto in cui si incontrano "l’autonomia decisionale del paziente e la competenza, l’autonomia professionale e la responsabilità del medico”.

Questo passaggio parla dell’incontro di due autonomie. Il medico deve proporre al paziente il percorso più appropriato e proporzionato per lui, alla luce delle buone prassi, del codice deontologico e delle conoscenze scientifiche, ma l'ultima parola spetta al paziente, che decide autonomamente.

Il che non vuol affatto dire da solo, ma accompagnato dal medico, che è portatore di competenze e la cui importanza rimane cruciale. Altro che mero esecutore delle volontà del malato, come si è insinuato».

Il presupposto è che il medico non faccia firmare un documento per mettersi giuridicamente al riparo da denunce, ma condivide con il paziente le diverse opzioni terapeutiche, e gli dà una bussola perché possa orientarsi.

Per Lonati «è bello che la legge parli del consenso informato non come di un atto burocratico di firma di un documento, ma come di una relazione tra persone, strappandolo all'ambito della medicina difensiva nel quale è stato troppo spesso rinchiuso».

3. La terapia del dolore e la sedazione profonda

• La terapia del dolore
  Insomma, la legge sembra voler archiviare il vecchio modello di relazione medico-paziente di tipo paternalistico, in cui il medico sa tutto e decide da solo cosa è meglio per il malato, giudicato non in grado di confrontarsi alla pari.
  Il medico ha invece il dovere di farsi capire, e anche nei casi estremi in cui il paziente rinuncia o rifiuta terapie necessarie alla propria sopravvivenza, lo accompagna nel percorso scelto e gli dà sollievo.
  È tenuto a prospettargli le conseguenze del rifiuto alle cure e le possibili alternative, e a promuovere ogni azione di sostegno psicologico: così recita il testo di legge.
  E se non dovesse cambiare idea — infatti la revoca delle scelte fatte in precedenza è consentita in qualunque momento — all'ammalato «è sempre garantita un'adeguata terapia del dolore».
  Questo viene considerato un punto critico, perché l'accesso alle cure palliative non è garantito in maniera omogenea su tutto il territorio nazionale e la legge non stanzia nuove risorse, anzi specifica che i principi in essa contenuti vanno attuati «senza nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica».
  Le cure palliative non rientrino nella formazione di base dei medici e che, pur essendo oggetto di alcuni master, non esista in Italia una scuola di specializzazione.

• La sedazione profonda
  Lodevole che la legge dedichi spazio alla sedazione profonda e continua, prevedendola come possibilità percorribile per i malati inguaribili con sintomi refrattari ai trattamenti, cioè che non rispondono più ad alcuna terapia.
  È importante questo riferimento perché purtroppo, pur essendo pratica consolidata e perfettamente legittima, ci sono medici che hanno ancora paura a farla, perché non hanno capito che non ha niente a che vedere con l'eutanasia.
  Ora che c'è una legge ordinaria che la prevede, se non viene garantita, i medici potranno andare incontro a denunce. I malati al limite della sofferenza fisica ed esistenziale avranno finalmente il diritto di trascorrere gli ultimi giorni, le ultime ore della loro vita, in pace e senza dolore.
  Un argomento, questo, rimasto circoscritto al dibattito tra addetti ai lavori, finché non è stato portato all’attenzione dell’opinione pubblica da Marina Ripa di Meana, che nel suo ultimo, toccante video-messaggio ha fatto sapere di aver scelto su consiglio di Maria Antonietta Coscioni la via della sedazione profonda per congedarsi da questo mondo «senza ulteriori e inutili sofferenze».
  Molto, e con toni perfino virulenti, si è invece letto e scritto di idratazione e nutrizione artificiali, che non equivalgono a "dar da bere agli assetati e da mangiare agli affamati", tesi cavalcata in maniera ideologica da una parte del mondo cattolico.
  La legge mette un punto fermo: sono  considerati a tutti gli effetti «trattamenti sanitari, in quanto somministrazione, su prescrizione medica, di nutrienti mediante dispositivi medici».
  E in quanto trattamenti sanitari possono essere oggetto di rifiuto da parte del paziente.

4. Le disposizioni anticipate

Il diritto all'autodeterminazione non si sospende quando, per l'aggravarsi di una malattia e/o per un incidente, non si è più capaci di manifestare la propria volontà.

Purtroppo, però, era quello che succedeva senza una legge ordinaria sul biotestamento.

Per far valere questo diritto non restava che affrontare estenuanti battaglie giudiziarie, come quella eroicamente combattuta da Beppino Englaro per riuscire a liberare la figlia Eluana da uno «stato di non-morte» che l'ha tenuta intrappolata per 17 lunghissimi anni.

«Ma attenzione — avverte Beppino Englaro — non è che la presente legge risolva tutto. Suggerisce al cittadino che può non lasciare scoperta la propria famiglia in quelle che sono scelte difficilissime».

Sì, perché le "disposizioni anticipate di trattamento" (Dat), il modo in cui la legge chiama il biotestamento, poi bisogna in concreto redigerle (e farle registrare), e questo «obbliga ad affrontare i temi esistenziali, a dibatterli e a interrogare se stessi su come ciascuno vorrebbe concludere il proprio ciclo biologico» scriveva Umberto Veronesi.

E spronava i giovani, perché «buona parte dei casi in cui non è possibile esprimere la propria volontà riguarda proprio persone giovani, in condizione di danno cerebrale da trauma per incidenti automobilistici o motociclistici».

Non sarebbe saggio però risolvere la questione delle Dat scaricando e compilando un modulo trovato in internet. Va affrontata su due piani, quello dell'educazione alla popolazione, facendo circolare le informazioni, e quello del percorso individuale, da fare con un medico.

Poiché le Dat sono vincolanti per i medici, è stato detto che si potrebbero trasformare in un cavallo di Troia per introdurre pratiche illegali nel nostro Paese, come l'eutanasia.

La legge invece si è dotata di forti anticorpi, infatti recita che «il paziente non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali».

In questi casi il medico è autorizzato a sentirsi libero da qualsiasi obbligo rispetto alle Dat. L'obiezione di coscienza da parte dei medici, sventolata come concreta possibilità da parte di alcuni medici cattolici, è pertanto esclusa.

Patrizia Borsellino chiarisce che «è possibile nel caso dell'aborto, perché al medico viene chiesto un atto su un corpo di un altro. Ma non si può fare obiezione al rifiuto di cure, perché nessun paziente può essere obbligato a trattamenti che non vuole. Lo dice la Costituzione».

5. I punti chiave della legge

• DAT
  Acronimo di "disposizioni anticipate di trattamento".
  È il modo in cui la legge chiama il biotestamento, un documento attraverso il quale ogni persona maggiorenne, in previsione di una possibile futura incapacità di esprimere le proprie volontà, dispone in anticipo a quali trattamenti medici vuole sottoporsi e a quali no.
  Sono considerati trattamenti sanitari anche l'idratazione e l'alimentazione artificiali.
  Le Dat sono sempre reversibili: possono essere revocate in qualunque momento, anche con dichiarazione verbale o videoregistrata davanti al medico, "con l'assistenza di due testimoni".
• FIDUCIARIO
  Quando si redigono le Dat si deve indicare un fiduciario, una persona di fiducia (maggiorenne, anche senza un legame familiare) che dialoga con il medico per individuare il miglior interesse del paziente impossibilitato ad esprimersi.
  Un confronto che si rende necessario quando il medico giudica "palesemente incongrue" le scelte del paziente o non corrispondenti alla condizione clinica in cui si trova realmente in quel momento, oppure quando siano disponibili nuove cure non prevedibili all'atto della sottoscrizione delle Dat.
  In caso di disaccordo tra medico e fiduciario, la decisione spetta al giudice.
• PIANIFICAZIONE DELLE CURE
  Prevista dall'articolo 5 della legge, la pianificazione delle cure condivisa tra medico e paziente può essere realizzata in presenza di una malattia cronica e invalidante o con prognosi infausta.
  Attraverso questo strumento il paziente dispone anche in merito ai trattamenti sanitari cui vuole o non vuole essere sottoposto quando non potrà più esprimere il proprio consenso.
  Queste scelte vengono inserite nella cartella clinica. Il paziente può indicare un fiduciario.
• SEDAZIONE PROFONDA E CONTINUA
  Citata espressamente nell'articolo 2 della legge, la sedazione profonda e continua è una decisione che può prendere il medico con il consenso del paziente "con prognosi infausta a breve termine" o in "imminenza di morte", la cui sofferenza è diventata più forte di qualsiasi trattamento sanitario.
  La sedazione profonda e continua non accorcia la vita del paziente, lo fa dormire fino alla fine, evitando che soffra.